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Bevor ich zum eigentlichen Artikel komme, möchte ich mich gern bei allen hier bedanken, die hier lesen, kommentieren – und deren Kommentare mich zum weiter schreiben aufrüttelten. Manchmal braucht man doch einfach einen Tritt in den Hintern… danke euch allen dafür 🙂 . Auch wenn der folgende Text kein fröhlicher werden wird… aber es kommen auch wieder gute Tage 🙂 .
Ich habe lange überlegt, ob ich etwas zu dem folgenden Thema schreiben soll. Kontrovers ist es sicher… verletzend… vielleicht. Egal, wie neutral man es zu formulieren versucht. Andererseits besteht die Welt nicht nur aus Seifenblasen. Vielleicht ist ein Blog ja genau der richtige Ort, um über Dinge zu sprechen, über die man sonst nicht redet… reden kann.
Schreiben tu ich aus einem gegebenen Anlass im Klinikalltag – der in diesem Moment kaum noch Alltag war.
Es geht um die Verwandtenehe – und die daraus entstehenden Kinder.
Ein paar grundlegende Gedanken vielleicht. Zuerst einmal, und ich denke, das ist ein ganz wichtiger Punkt: Ich habe nichts gegen Ehen zwischen Verwandten… grundsätzlich. Ich finde den Gedanken merkwürdig und befremdlich, meinen eigenen Cousin zu heiraten… aber bitte. Ich finde auch andere Vorstellungen seltsam, aber solange alle Beteiligten damit zufrieden sind… warum nicht.
Solche Ehepaare wollen aber nun in der Regel (denn sie stammen in der Regel aus eben den Kulturen, wo man eine große Familie schätzt) auch Kinder. Und hier können – ich sag´s mit Absicht so – dann die Probleme entstehen. Denn die Gene wollen oft nicht so wie wir und je näher wir miteinander verwandt sind, desto näher sind wir uns auch genetisch – mit allen Vorzügen, aber auch allen Fehlern.
Für die Nicht-Genetiker (wie mich *hüstel*) zum Verständnis ein wenig weiter ausgeholt. Ein Mensch besitzt 46 Chromosomen. Davon sind zwei die Geschlechtschromosomen, zweimal x, also XX für die Frau, XY für den Mann. Die restlichen 44 sind jeweils doppelt da, sprich, 22 Paare. Eigentlich ist das ganz nett – wenn ein Teil des Pärchens kaputt ist, kann das andere seine Arbeit noch übernehmen und der Besitzer dieser Chromosomen ist gesund, so als hätte er nur gesunde Chromosomen. Um krank zu werden, müsste auch noch das andere Chromosom dieses Pärchens denselben genetischen Defekt aufweisen. Man nennt das ganze autosomal-rezessiv – das kaputte Chromosom ist nicht das geschlechtsbestimmende und beide müssen defekt sein, damit sich die Krankheit manifestiert. Das ganze gibt es dann auch als gonosomal-rezessiv – sprich, das geschlechtsbestimmende Chromosom ist defekt, der Grund, warum Männer in diesem Falle in der Regel häufiger erkranken – sie haben nur ein X-Chromosom. Es gibt natürlich auch noch unzählige andere Vererbungsmodi – für die Kinder aus Verwandtenehen ist dieser aber in der Regel der entscheidende.
Denn wenn es in einer Familie eben einen… diesen bestimmten Defekt gibt, ist die Wahrscheinlichkeit, dass beide Elternteile ihn tragen und an ihre Kinder weitergeben können, deutlich erhöht… und damit das Risiko für genetische Erkrankungen.
Das ist ja noch eins, mag man denken… no risk, no fun. Ein Risiko, das man eingehen kann, immerhin weiß man ja gar nicht, dass man entsprechende Gene hat. Für solche Familien gibt es die humangenetischen Beratungsstellen, die einen dahingehend informieren können, aber grundsätzlich – ja, find ich auch.
Aber – und jetzt kommt das große Aber… warum muss man es immer und immer wieder versuchen?
Und hiermit schließt sich der Kreis… bei uns ist letztes Jahr ein Kind gestorben… die Eltern Cousin und Cousine. Der genetische Defekt ist bekannt, das Wiederholungsrisiko auch. Zwei gesunde Kinder haben sie und jetzt auch zwei tote. Die Mama ist wieder schwanger. Pränataldiagnostik möchten sie aus religiösen Gründen nicht. Warum tut man sich das an?
Ich verstehe sehr wohl den Wunsch nach einem gesunden Kind. Aber warum quält man sich und seine Familie so sehr… warum lässt man es nicht irgendwann gut sein… spätestens wenn man das gesunde Kind dann auch bekommen hat? Warum geht man sehenden Auges immer und immer wieder in dasselbe Schicksal? Muss es nicht auch furchtbar sein für die Eltern ihre Kinder sterben zu sehen… oft nach langen Wochen der Qual? Zu wissen, dass es wieder passieren kann… und wieder passiert?
Ist es die Familie, die dahinter steht? Gesellschaftliche Druck? Religiöse Ansichten? Die Hoffnung, dass dieses Mal alles gut gehen möge?
Ich weiß es nicht… man kann sie auch nicht fragen, denn im beruflichen Kontext geht es mich nichts an. Wir urteilen nicht… wir versuchen zu helfen, so gut es eben geht. Wir sind für sie da, wenn es den Kindern schlecht geht. Ich habe die Mama im Arm gehabt, als sie nicht mehr konnte und nie ein Wort über meine eigene Meinung geäußert, denn es würde ihr nicht geholfen haben… und es ist nicht an mir mit ihr darüber zu reden. Wir sind da und das ist genug… auch nicht immer, aber es ist alles, was wir geben können.
Aber die Gedanken sind frei… und ich würd´s auch gern verstehen… aber ich tu´s nicht.
Zwischen Himmel und Erde 
Liebe Sophie, der Grund warum ausgerechnet diese Frau sich das antut ist der Grund aus dem sie Pränataldiagnostik ablehnt.
Das Problem hier ist nicht die Verwandtenehe, sondern die religiösen Ansichten dieses Ehepaars. Kinder sind Geschenke Gottes, oder so ähnlich und wie sagen diese Menschen doch so schön? Seid fruchtbar und mehret euch, komme da was wolle!
Meine Mutter hat einige „Kirchen“ ausprobiert, so dass ich in meiner Kindheit und Jugend einen Einblick in einige christliche Gemeinschaften hatte und, um ehrlich zu sein, die haben alle irgendwie nicht mehr alle Socken an der Leine.
Warum man mit einem gesunden Kind, bei solch einem Risiko, nicht zufrieden ist weiß ich nicht.
Ich selbst habe nur eines, eben darum. Ich habe das Glück daß er gesund ist, nur sehr wenig meiner Krankheiten geerbt hat.
Auch wenn der Wunsch nach weiteren noch da ist, wohl immer da sein wird, wird Henry ein Einzelkind bleiben. (Was er garnicht schade findet)
Das Risiko bin ich einmal ganz bewußt eingegangen und hatte Glück.
Es weiter zu probieren und auf Glück zu hoffen fände ich verantwortungslos und sehr egoistisch. Wir bekommen Kinder weil WIR das wollen, die Kinder betteln nicht ums gezeugt werden. Und ein Kind sein Leben lang mit einer Krankheit zu belasten, nur weil man eben ein Kind haben will… Nein, das kann ich nicht verstehen.
Denn, wäre mein Mann nicht so kerngesund, sondern hätte auch nur den Hauch einer vererbbaren Krankheit gehabt, dann hätten wir auf Kinder verzichtet. (Und bei mir sind es „nur“ Asthma, Neurodermitis und Allergien)
Zur Verwandtenehe selber, naja, kann passieren. Wo die Liebe hinfällt, ich persönlich bin der Meinung solange beide Partner volljährig sind und freiwillig in der Beziehung sind, so what? Bei Kinderwunsch müssen diese Paare dann natürlich nachdenken, ob sie das Risiko eingehen oder auf Adoption oder Pflegschaften „ausweichen“. Denn Kinder sind was tolles, egal ob leiblich oder adoptiert. Freude bringen sie alle.
Gegen Ende meiner Schulzeit verliebte sich eine Freundin, die Eltern beider waren dagegen, aber erst nach Wochen sagten sie warum. Halbgeschwister. Die eine beim Vater, der andere bei der Mutter aufgewachsen. Für meine Freundin brach die Welt zusammen.
Sie trennten sich, aber die Liebe blieb. 2 lange, weil leidvolle einsame Jahre später haben sie sich entschieden trotzdem zusammen zu sein und haben später auch geheiratet.
Eigene Kinder wollen sie nicht, sie halten das Risiko für viel zu groß.
Und, liebe Sophie, wenn ein „Tritt“ alles ist was du brauchst… *tret*
🙂
Also was die Liebe unter Verwandten angeht. Wenn es Fälle sind in denen Geschwister sich zu einer Beziehung entschließen die gemeinsam aufgewachsen sind finde ich das sehr befremdlich um nicht zu sagen pervers. Entschuldige, das muss ich einfach so sagen.
Bei Cousinen und Cousins, Halbgeschwistern oder wegen mir auch Vollgeschwistern, die sich wegen Trennung der Eltern erst im Tennageralter oder später kennengelernt haben und auch verliebt muss ich sagen OK. Es ist ja unabhängig von der genetischen Verwandschaft eine fremde Person.
Warum die Frau bzw die Familie sich das immer wieder antut. Wie Cersie schon schrieb. Religiöse Ansichten?
Ich würde evtl mal versuchen an die Frau alleine heran zu treten um ihr vorsichtig zu verstehen zu geben das sie das nicht tun MUSS sich diesen Schmerz noch einmal antun (Nach dieser SS)
Ihr erklären das es Möglichkeiten gibt zu verhüten ohne das ihre Familie bzw ihr Mann davon erfahren muss und sie dadurch in Ungnade fallen würde.
Welche Möglichkeiten muss ich dir ja nicht erklären 😉
Oftmals wollen es die Frauen gar nicht, würden aber wenn bei ihnen z.b. die Pille gefunden würde aus der Familie verstoßen werden und/oder vom Mann verprügelt werden.
Vielleicht kennt sie nur die Pille und Kondom zur Verhütung? Weiß nichts von Depotspriitzen etc.?
Und um nur die beiden bekanntesten Verhütungsmethoden zu kennen muss man weder ausländischen Ursprungs sein noch irgendeiner Religionsgemeinschaft angehören. Ich habe leider schon einige Frauen kennen gelernt die von mehr als Kondom und Pille und evtl. der Kupferspirale (Ihne Hormone) nie was gehört hatten.
UND was das schreiben betrifft: Fühl dich getreten 😉 ❤
Liebe Sophie, ich schließe mich da Cerise an – glaubensbedingt. Meine Oma sagte auch noch, dass jedes Kind, das Gott ihr schicke, willkommen sei, und am Ende hatte sie 8 (plus ein Totes) – sie war aber zum Glück nicht verwandt mit ihrem Mann. Vllt, wenn man so richtig tief religiös ist, denkt man, dass Gott / Allah /… einem das Kind geschickt hat und er es so wollte.. Vllt. hat sie auch keine Wahl, weil sie sich zuhause nicht durchsetzen kann..?
Ich habe einen ähnlichen Konflikt derzeit und ich hatte bei Deinen ersten Worten gehofft, es würde darum gehen (wäre vllt. mal ein weiteres Thema dieser „Reihe“? ;-)) Ich arbeite in einer ehrenamtlichen Besuchsorganisation in einer Kinderklinik. Ich mache das noch nicht sehr lange und trotz der schweren Schicksale, die es ja zwangsläufig dort gibt, ist es ist eine tolle, erfüllende Aufgabe. Was mir zu schaffen macht – warum gibt es soviele Kinder, die ohne Mama im Krankenhaus sind? Ich verstehe, dass es nicht jedem möglich ist, dort einzuziehen, insbesondere bei langwierigen Krankheitsbildern, Berufstätigkeit, Geschwisterkinder… Aber manche Mamas lassen sich wochenlang nicht blicken! Kommen auch nicht am Wochenende, mal für einen Nachmittag vielleicht… Uns geht es genauso, nicht fragen, nicht urteilen… aber wenn man einen Säugling „bekuschelt“ und merkt, wie wichtig das für ihn ist, wie er sich dadurch beruhigt und entspannt, dann tauchen doch bohrende Fragen auf, die man nicht stellen darf – warum die Mama so selten da ist während ihr kleines Baby hier liegt, überall Schläuche und Kabel, ansonsten aber hellwach, und so unendlich dankbar für etwas Körperwärme und Ansprache ist…?
Wir sehen solche Mamas ja in der Regel nicht, aber Ihr schon – kann man da eigentlich ganz neutral und sachlich bleiben?
Also erst mal vielen Dank das du weiterschreibst. :-).
Und dann gleich mit einem so interessanten Thema.
Das Warten hat sich echt gelohnt :-).
Ich möchte deine Geschichte mal aus einem anderen Blickwinkel beleuchten.
Mein Vater hatte eine Erbkrankheit die auch ich habe. Ich verwende hier „haben“ weil ich „leiden“ für übetrieben halte. Ich habe dadurch zwar etliche gutartige Tumore aber meine Lebensqualität ist nicht wirklich eingeschränkt.
Meinem Vater wie auch später mir wurde nach der Diagnose empfohlen keine Kinder zu haben.
Hätte sich meine Mutter nicht durchgesetzt, es wenigstens einmal zu versuchen, würde ich heute nicht existieren.
Irgendwie ein beunruhigender Gedanke.
Ab welchem Schweregrad der Erbkrankheit und ab welcher Wahrscheinlichkeit sollte ein Mediziner sagen „besser keine Kinder“?
Wäre es gegebenenfalls besser den Kinderwunsch generell zu unterstützen, damit das Kind zumindest die Changce hat zu leben?
Ich hab keine Ahnung wie ich diese Fragen beantworten soll.
Trotzdem vielen Dank für den Denkanstoß.
Ps: Bei mir stellt sich die Frage nach Kindern zur Zeit mangels Freundin/Frau nicht. Ich bin mir aber nicht sicher wie ich mich entscheiden würde falls das aktuell wird.
@Ralf
Lass dich einfach wenn es zur Wahl steht einmal ob die Kinder ion die Welt setzen sollst eingehend beraten von verschiedenen Ärtzten.
Eine Freundin von mir hat auch eine Erbkrankheit und dadurch seid Geburt immer wieder gutartige Tumore im magen-Darm Bereich. hatte auch schon einige Op´s deswegen.
ihr wurde gesagt sie könne gar keine Kinder bekommen (Wegen starker Medikamente in der Kindheit/Jugend) und wenn würden diese vermutlich auch das gleiche Leiden haben.
Nun hat sie 2 völlig gesunde Kinder!! Das erste war ein „Unfall“ weil sie ja angeblich keine bekommen konnte. Das Zweite geplant.
Und selbst wenn die Kids das geerbt hätten.
Meine Freundin lebt auch ohne große Einschränkungen damit und hat keine geringere Lebenerwartung als andere 😉
Das ist ein interessantes Thema. Wohin die Ehen unter Verwandten – Cousins/Cousinen aber auch Onkel/Nichte etc. führen sieht man ja an den Beispielen der Adeligen vom 15. bis zum 19. Jahrhundert. Wenige Kinder aus den Verwandten-Ehen haben das Erwachsenenalter erreicht und/oder unter körperlichen Defekten gelitten. Die „Bastarde“ d.h. die außerehelich geborenen Kinder von Königen mit Mätressen etc. – sind hingegen körperlich und geistig gesund gewesen.
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Ich für mich kann mir nicht vorstellen, einen meiner Cousins zu heiraten. Nein danke. Weniger wegen dem Verwandtschaftsgrad an sich – sondern weil die Jungs (ca. 1/2 Duzend) so gar nicht mein Typ sind.
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Bezüglich Kinderwunsch: Das soll jedes Paar – egal wie alt, egal ob miteinander verwandt oder nicht – für sich selbst entscheiden.
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Viele liebe Grüße
Andrea
Ich komme ja nun aus der „Kinderwunschecke“, d.h. jahrelanger erfolgloser Kinderwunsch und letztlich Erfüllung dieses Wunsches durch eine Adoption.
Auf meinem Weg zum Kind habe ich viele Menschen getroffen, die ungewollt kinderlos sind und ich habe auch immer wieder festgestellt, dass der Kinderwunsch nichts mit Logik, Rationalität oder ähnlichem zu tun hat. Im Gegenteil.
Ich denke DAS ist das Problem, nicht die Verwandtenehe. Da mag zwar das Risiko für Kinder mit Gendefekten etwas höher sein als in einer Nicht-Verwandtenehe, aber auch da gibt es genügend Paare, die trotz hoher Risiken für Kind (und Mutter) weitermachen.
Erklärungen gibt es nicht, wie so oft im emotionalen Bereich. Auch mein Verständnis endet in vielen Fällen, obwohl ich wahrlich weiß, wie sehr ein unerfüllter Kinderwunsch schmerzt. Letztlich muss jede Familie für sich und das ungeborene bzw. zu zeugende Kind entscheiden, mit welchem Risiko sie leben kann und welches Schicksal sie tragen kann.
Hallo, ich bin gerade eben auf deinen Blog gestoßen und finde ihn sehr interessant. bevor ich weiter stöber möchte ich zu dem Thema sagen das ich es irgendwo nachvollziehen kann das sie sich ein gesundes gemeinsames Kind wünschen. Allerdings haben sie ja schon 2 gesunde Kinder ich finde wie du das man da dann sein Glück nicht überstrapazieren sollte >.>.
Ich bin zurzeit auch schwanger und frage mich auch ob es verantwortungsvoll ist ein 2. Kind zu bekommen. Unser 1. kam mit einer organischen Fehlbildung auf die Welt und alles sah nach OP und lebenslangen Problemen aus. Inzwischen ist er 2 Jahre alt und alles hat sich ohne OP und ohne Probleme „verwachsen“. Lt. den Ärzten ein echtes Wunder. Uns wurde damals mitgeteilt, dass das Risiko bei einem Geschwisterkind bei über 30% liegt auch diese Krankheit/Fehlbildung zu bekommen. Und jetzt bin ich halt wieder schwanger. Noch ist nichts absehbar. Aber ich habe mich bewusst für’s 2. Kind entschieden. Immerhin liegt das „Risiko“ ein Kind ohne diese Fehlbildung zu bekommen bei rund 70%.
Vielleicht reicht in deinem Fall den Eltern tatsächlich die prozentuale Wahrscheinlichkeit von 50% ein gesundes Kind zu bekommen.
Ich denke, dies ist ein Thema, dass sich nicht so einfach abhandeln lässt. Da spielt sicherlich das Erbrisiko bei engen Verwandten mit, andererseits auch gewisse religiös-soziale oder andere gesellschaftliche Motive. In Zeiten, in denen wir darüber streiten, ob jede Frau einen Bluttest auf Down-Syndrom bei ihrem ungeborenen Kind machen sollte oder über Präimplantationsdiagnostik streiten, sind ja gerade die Frauen in einem extremen Gewissenskonflikt. Sollen sie sich gesellschaftlichen Normen unterwerfen und ein eventuell behindertes Kind abtreiben oder so wie hier: soll sie auf weitere Kinder verzichten, „nur“ weil unsere Gesellschaft das so von ihr erwartet? Wenn sie es nicht tun, besteht die Gefahr, gesellschaftlich „verurteilt“ zu werden, sei es als Kostenverursacherin für das Gesundheitssystem, Abweichlerin oder ähnliches. Wenn sie der Norm entspricht und das Kind abtreibt, muss sie sich die Fragen gefallen lassen nach der endgültigen Aussagekraft solcher Untersuchungen und ob sie nicht doch ein gesundes Kind töten lies. Früher war es bei uns so, dass die Geburt und die Zeugung an sich ein „Wunder“ war, die Mutter war guter Hoffnung (im wahrsten Sinne des Wortes) und hoffte, ein gesundes Kind zu bekommen. Andere Kulturen z.b. in Arabien haben noch wieder eine andere Einstellung dazu. Dies bedarf – so denke ich – einer wesentlich weitreichenderen Diskussion. Und ich denke, als (zukünftige) Mutter habe ich eine andere Einstellung zu dem, was machbar ist oder sein sollte, als Du als Fachkraft praktisch von der „anderen“ Seite. Beide Sichtweisen sind aber wichtig. Die Frau in Deinem Beispiel hat sich womöglich für die „gute Hoffnung“ entschieden, vielleicht aus Einstellungsgründen oder vielleicht auch, weil sie andere Beweggründe nicht kennt. Ein Gespräch hierüber – soweit es Dir gestattet ist, wäre da sicher aufschlussreich.
Hmmm, ich glaube mit ein Problem ist, dass die Eltern in solchen Fällen oft auch schon Kinder aus einer Verwandtenehe sind.
Ich weiß von einem Fall. da sind die Eltern schon Cousine und Cousin und der Sohn wurde mit seiner Cousine verheiratet.