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Spätestens nächstes Jahr soll er kommen, die neueste Revolution der pränatalen Diagnostik. Von einer deutschen Firma entwickelt, gibt er die Antwort auf das Vorliegen der häufigsten Chromosomenaberrationen bei Neugeborenen während der Schwangerschaft. Der Trisomie 21.
Die Durchführung selbst wird ganz einfach sein. Der Mutter wird ein wenig Blut abgenommen und weil sich darin auch Erbgut des Kindes befindet, kann man darüber feststellen, ob mit dem Chromosomensatz des Kindes alles seine Richtigkeit hat. Aktuell noch braucht man für diese Diagnose eine Amniozentese, eine Fruchtwasseruntersuchung, die den entscheidenden Nachteil hat, dass es bei einer von 100 zu einer Fehlgeburt kommen kann.
Damit liegt der Vorteil natürlich auf der Hand. Das andere Problem bleibt. Was macht man nun mit diesem Testergebnis? Ist es nicht so, dass die meisten werdenden Eltern, die so etwas überhaupt durchführen lassen, danach auch eine endgültige Konsequenz ziehen? Warum sonst sollte man testen, wenn das Wissen im Grunde genommen nichts ändert? Kritiker des Testverfahrens fürchten eine zunehmende Stigmatisierung von behinderten Menschen, ein Betriebsunfall könnte man mit einer Prise schwarzen Humors wohl sagen. Schon jetzt enden 90% der Schwangerschaft mit Down-Syndrom in einer Abtreibung. Wie klein ist der Schritt zu einer Gesellschaft, in der derartige Dinge nicht mehr Schicksal sind… unbeeinflussbare Realität, sondern der eigenen Verantwortung obliegen? In der man schuldig ist, dass man sich sehenden Auges für ein behindertes Kind entscheidet?
Auf der anderen Seite… hat man das Recht Eltern vorzuschreiben, ob sie ein Kind mit Down-Syndrom bekommen möchten? Ob sie die Stärke besitzen einen Menschen mit Einschränkungen groß zu ziehen? Darf man Menschen einen Test versagen, der ihnen ohne das Risiko einer Fruchtwasseruntersuchung für das ungeborene Kind Informationen über Sein oder Nicht-Sein einer Krankheit gibt? Wäre es nicht gnädiger ein solches Kind abzutreiben, um ihm ein Leben mit Behinderungen zu ersparen? Immerhin gibt der Test, so wie die derzeitigen Studien laufen, eine nahezu hundertprozentige Sicherheit über Trisomie oder nicht. Haben Eltern nicht das Recht auf ein gesundes Kind?
Was meint ihr?
Ich finde, Eltern sollten ein Recht darauf haben, diesen Test machen zu dürfen. Und niemand sollte deswegen den Zeigefinger heben.
Word!
ich finde nicht, dass eltern ein recht auf ein gesundes kind haben. ich glaube nicht, dass ein leben mit trisomie 21 automatisch nicht lebenswert ist, ich kenne einige glückliche und relativ selbstständige menschen mit dieser diagnose. aber es ist gesellschaftliche realität, dass fruchtwasseruntersuchungen gemacht werden, mit dem bekannten hohen risiko, warum also nicht das risiko senken und ein paar eltern die trauer über eine fehlgeburt oder eine viel spätere abtreibung ersparen? ich finde es sehr schade, dass die gesellschaftlichen strukturen zur zeit so sind, dass der mehr aufwand mit besonderen kindern fast ausschließlich an den eltern hängen bleibt. inklusion bedeutet eben auch, familien in schwierigen situationen so zu entlasten, dass nicht nur für die kinder, sondern auch für die eltern eine gesellschaftliche teilhaben möglich ist. solange das nicht bewerkstelligt ist, müssen wir wohl damit leben, dass sich immer mehr paare gegen ein behindertes kind entscheiden. ich finde das schade, aber es ist nicht mein körper und damit auch nicht meine entscheidung…
Das Thema finde ich sehr schwierig, weil wir mit den Fortschritten in der pränatalen Diagnostik wieder verdammt nah an der Entscheidung über “unwertes Leben” sind. Ich persönlich zähle ein Down-Syndrom da nicht zu, gebe aber zu das ich bei anderen, deutlich einschränkenderen Behinderungen anders denke. Und dann denke “wer bin ich denn, das ich mir darüber ein Urteil anmaße”.Aber die Möglichkeiten sind nunmal da, insofern sollte sie auch jeder, der das möchte nutzen dürfen. Ich wills mal so sagen – vielleicht ist es auch für ein Kind besser, gar nicht geboren zu werden als bei Eltern, die kein “defektes” Kind haben wollen.
Was den Eltern dadurch im Leben fehlt werden sie wohl nie erfahren…
Und es wird sicher so sein, das Eltern die sich gegen die Untersuchung oder trotz positivem Ergebnis für das Kind entscheiden immer wieder mit Sätzen wie “Sowas muss doch heutzutage nicht mehr sein” konfrontiert werden. Das finde ich nicht gut und nicht richtig, aber es wird so sein…
Fakt ist doch, dass auch jetzt schon die Diagnostik betrieben wird und viele sich, trotz der fortgeschrittenen Schwangerschaft, für einen Abbruch entscheiden. Es wäre viel besser, weniger belastender, wenn viel früher getestet werden könnte, so dass der Abbruch viel eher in der Schwangerschaft erfolgen würde.
Wenn es als unethisch beurteil wird, die Schwangerschaft mit einem behinderten Kind abzubrechen, dann sollte ein Abbruch unter den jetzigen Umständen nicht ermöglicht werden.
Ich finde, dass das eine grundsätzliche Entscheidung ist:
Entweder, es wird der Mutter ein Abbruch wegen möglicher Beeinträchtigungen des Kindes ermöglicht- dann sollten die neue Diagnostikmethode zu Verfügung gestellt werden.
Oder, es wird gänzlich als unethisch betrachtet, ein Kind mit Behinderungen abzutreiben. In dem Fall müsste die derzeitige Rechtslage verschärft werden.
Auweia, jetzt treffen Welten aufeinander.
Mal schauen wie diese Diskussion abläuft!
Ja, ich finde man sollte es den werdenden Eltern überlassen.
Bei meiner letzten Schwangerschaft habe ich mich für eine Untersuchung entschieden, mit allen Konsequenzen für mich und das werdende Kind.
Ich hab in der 1. SS jeden Test gemacht, der mir angeraten wurde (immer negativ, alles wunderbar). In der 2. allerdings ist ein Test (und die weitere Kontrolle auch) positiv ausgefallen: eine erhöhte Wahrscheinlichkeit für eine Behinderung (in der 22. SSW festgestellt). Und das war das allererste Mal, dass ich mich überhaupt damit auseinander gesetzt habe. Die Frage: “Will ich das Kind, auch wenn es behindert ist?” hatte ich mir vorher nicht gestellt. Nicht einmal. Nie! Das 2. Kind kam und war gesund. Beim 3. hab ich mich gegen die Tests entschieden, ich wollte das Kind. Punkt.
Was ich sagen will: Ich denke, viele werden diesen Test machen, ohne sich im Vorfeld Gedanken darüber zu machen, was für eine Entscheidung sie dann evt. treffen müssen. Und der Test schenkt nur den Eltern, die sich bewußt dafür entscheiden, die Zeit sich richtig vorzubereiten, auf das was da auf sie zukommt. Denn gegen ein Kind entscheidet sich kein Mensch leichtfertig und auch das sollte man respektieren.
ich weiß, dass mein Nervenkostüm für ein behindertes Kind nicht ausgelegt ist. Ich würde als Persönlichkeit daran zugrunde gehe. Ich merke ja jetzt schon, wie ich bei vergleichsweise geringen Erkrankungen meines Sohnes mitleide. Seine Beschwerden (wenn er denn mal welche hat) tun mir körperlich weh. Und wenn ich dann ein Kind hätte, dass sein ganzes Leben körperlich und/oder geistig eingeschränkt wäre….nein, das würde ich nicht schaffen und das würde dem Kind alles andere als helfen
Gänzlich wertfrei und unabhängig von o.g. Frage möchte ich zu denken geben, dass auch jedes vermeintlich gesunde Kind von heute auf morgen körperlich und/oder geistig eingeschränkt werden kann. Sei es durch Krankheit oder Unfall. Und dann? Was würdest du dann mit diesem Kind, das ja schon da ist, machen?
Ich möchte niemandem Vorschreiben, wie er in solch einer Situation zu reagieren hat. Aber Fakt ist nun einmal, dass es Millionen anderer Dinge gibt die ein Kind ausser Trisomie 21 bekommen kann. Und in 80 Prozent der Fällen wäre man als betroffene Eltern wahrscheinlich dankbar, es wäre “nur” die Trisomie…
Liebe Heldin,
das führe ich auch immer an, aber die Menschen leben so ein bisschen unter dem Deckmäntelchen, dass es einen selber schon nicht trifft – d.h. es rechnet natürlich niemand damit, das das eigene Kind mal schwer verunfallen kann -und das ist ja auch irgendwie gut so. Die meisten, die ein behindertes Kind in der Schwangerschaft ablehnen würden, erkennen dieses Argument aber (leider) nicht an- vielleicht auch reiner Selbstschutz. Weil es einen ja bitte nicht treffen wird.
Ich kenne Familien mit Down-Syndrom-Kindern, die sich heute schon rechtfertigen müssen, ob sie es denn nicht vorher wussten und denen ins Gesicht gesagt wird, dass “so etwas heutzutage doch nicht mehr sein müsse.” Mit einem Test, der weniger riskant ist als die Fruchtwasseruntersuchung und ähnlich gute Diagnose-Sicherheit liefert, wird dieser Druck noch größer werden.
Mir macht diese Entwicklung Angst. Klar kann ich verstehen, dass sich jede Frau ein gesundes Kind wünscht, aber realistisch betrachtet gibt es nun mal kein Recht auf ein gesundes Kind. Ein Kind kann bei der Geburt einen Sauerstoffmangel erleiden und schwere Behinderungen davon tragen. Jedes Kind kann früher oder später durch eine Krankheit oder einen Unfall behindert sein – auch damit müssen die betroffenen Eltern leben (und ich weiß, wovon ich spreche – ich habe eine schwerstbehinderte Tochter).
Ich finde es traurig, dass fast alle während der Schwangerschaft diagnostierten Down-Kinder abgetrieben werden – nur weil man es eben vorher feststellen kann und nicht etwa, weil die Behinderung so schrecklich wäre, dass dem ungeborenen Kind ein Leben mit ständigen Schmerzen und ohne Lebensqualität bevor stünde. Da geht etwas in eine sehr falsche Richtung, finde ich.
Ein sehr schwieriges Thema.
Ich persönlich habe ein generelles Problem mit Abtreibungen – und mit Spätabtreibungen und Abtreibungen wegen Behinderungen wie T21 ganz besonders.
Aber es ist nunmal so, dass es erlaubt ist und dann finde ich es nur konsequent, wenn auch dieser risikoärmere und früher mögliche Test zugelassen wird.
Allerdings sehe ich im Umgang mit solchen Tests und seinen Ergebnisse noch durchaus Verbesserungspotential. Er sollte meiner Meinung nach nicht zur Routine werden, sondern explizit angeboten werden, verbunden mit dem Hinweis, dass es a) keine Garantie auf ein gesundes Kind ist (weil es ja noch mehr Krankheiten gibt – oder Geburtsschäden…) und b) dass die Leute sich klarmachen müssen, was ihre Konsequenz ist. Und da fände ich es wichtig, wenn von den Ärzten nicht (wie es leider häufig vorkommt) ausgedrückt wird, dass bei einer Behinderung natürlich abgetrieben wird, sondern dass auch echte Beratungsangebote gemacht werden, den Leuten ausreichend Bedenkzeit gegeben wird, vielleicht auch Kontakt zu Familien, die ein Kind mit T21 bekommen habe, angeboten wird.
Und natürlich ganz wichtig: Dass niemals sich jemand rechtfertigen muss, warum er “so ein” Kind denn bekommen hat. Dann sind wir wirklich ein paar Jahrzehnte zurück in der Geschichte.
Als “Spätgebärende” wir man bei JEDEM Kontrolltermin darauf hingewiesen, wie groß das Risiko sei, dass das Baby behindert sein könnte. Das war ziemlich bald mein “running gag” und ich habe mich aus diesem System verabschiedet, in dem ich nur noch zur Hebammen-Vorsorge gegangen bin. (Beide Kinder wurden trotz aller Unkenrufe gesund geboren!)
Irgendwie geht es immer nur um Trisomie 21, die man “verhindern” will. Es gibt aber doch viel, viel mehr Ursachen, die ein Kind behindert/krank machen können und die wenigsten haben eine genetische Ursache. Von den nicht-genetischen Erkrankungen sind aber viele deutlich schlimmer als eine Trisomie 21. Mit dem Risiko muss man weiter leben.
Solche Tests gaukeln einem eine Sicherheit vor, die man hie haben wird. Das stört mich an den Diskussionen um diesen Test.
Für mich ist es selbstverständlich, dass Eltern die Entscheidung, ob sie das Kind austragen oder nicht, ganz allein treffen müssen. Ganz wichtig fände aber auch ich, dass man sich VOR den Tests die möglichen Konsequenzen überlegt, dass es ausführliche Beratung gibt (auch für den Fall, dass man das behinderte Kind bekommen möchte!).
Das Problem ist aber auch, was man in Zukunft alles testen kann und testen wird. Hat das Kind ein erhöhtes Krebs-Risiko, Parkinson-Risiko, Diabetes-Risiko? Wo ist dann die Grenze des Tolerierbaren?
Ich stehe bei Abtreibungen seeeehr zwiespältig da.
Prinzipiell verurteile ich niemanden der eine hat – aber natürlich kommt es auf die Situation an.
Wenn jemand dauernd ohne Verhütung Sex hat und das als mehrmals macht… ist es ein absolutes No-go und schlicht und ergreifend unglaublich verantwortungslos…
Würde ich die Tests machen? Keine Ahnung. Ich weiß nichtmal ob ich später mal Kinder will.
Ich weiß nichtmal was ich jetzt machen würde, wenn ich schwanger werden würde. Außer irgendjemand bitten, dass er mich abhält spontan von der Brücke zu springen
Ich verstehe prinzipiell, dass man Kinder will, aber genauso, dass man keine will.
Ich verstehe, dass man sich gegen T21 entscheidet. Ich verstehe, dass man sich dafür entscheidet.
Ich würde nie drauf kommen, jemandem vorzuwerfen, dass er sich für ein Kind mit Behinderung entschieden hat. Da zolle ich großen Respekt. Hut ab.
Interessant wäre ja eher: Wieviele Leute würden sich, hätten sie die Wahl gegen ein Kind mit Behinderung entscheiden, wenn sie es bereits geboren haben?
Da würde die Gesellschaft natürlich unglaublich aufschreien, aber wenn man in sehr forgeschrittener Schwangerschaft einen Abbruch macht, ist das soviel besser?
Wir können uns da halt noch weit leichter distanzieren, da man es noch nicht gesehen hat.
Ich finde die Tests nicht verkehrt. Einerseits. Andererseits wird unsere Gesellschaft dadurch immer selektiver.
Und der Unterschied zu anderen Sachen, wo wir heilen wollen und entsprechend Sachen vorantreiben, ist es hier ja einfach so, dass wir nur vermeiden wollen, dass jemand damit belastet wird – und eigentlich glaube ich nicht, dass wir Leuten mit Behinderungen irgendwie das Leben verbieten dürfen.
Die Lachen auch gerne… sie funktionierne nur ein bisschen anders als wird.
Wir haben uns nach der Kinderwunschbehandlung gegen Tests entschieden, wir wollten da Kind wie es war. Leider hatte unsere kleine multiple Fehlbildungen, die ab der 18. SSW im Ultraschall nicht mehr zu übersehen waren (u.a. konnte die Blase das Wasser nicht ablassen). Wir haben sehr um sie gekämpft, haben aber den Kampf verloren. Wir haben auch beim 2. Kind nichts testen lassen- wir wussten, unsere Entscheidung wäre auch bei einem weiteren behinderten Kind für das Kind gefallen. Wir hätten uns nicht für eine Abtreibung entscheiden können.
Trotz allem bin ich der Meinung, dass viele sich der Konsequenz eines positiven Tests erst bewusst werden, wenn es soweit ist. Ich denke es ist eine sehr persönliche Entscheidung, die sich die meisten nicht einfach machen. Für mich birgt der vereinfachte Test nur das Risiko, dass es sich sehr viel einfacher gemacht wird sich gegen ein Kind zu entscheiden, ohne dich der Tragweite bewusst zu sein.
Eine Abtreibung in einer späten SSW ist eine Geburt – auch das will niemand hören.
Eigentlich ist die Diskussion doch recht überflüssig.
Ja, der Test ist wichtig.
Und wer sich nach einem positiven Testergebnis für einen Abbruch entscheidet tut das nicht leichtfertig.
Das es Menschen gibt die meinen “sowas müsse ja heute nicht mehr sein”, sprich: Man braucht heute kein behindertes Kind mehr bekommen, das ist der Fehler.
Diese Menschen, diese Einstellung ist der Fehler.
Nicht die Tests, nicht die Abbrüche, nicht die Menschen die sich für ein krankes Kind entscheiden.
Unsere Gesellschaft hat nur noch einen Slogan: “Spaß, Individualität, Sex, Geld”
Alles was in deren Augen davon abweicht ist eben “sowas”.
Kinder machen Arbeit, Kinder verändern das Leben. Man hat keine Zeit mehr, wenig Geld, das Leben ist ein wenig eingeschränkt.
Dafür bekommt man ein Kind. Und ja, ein Kind zu haben ist einfach das wunderbarste auf dieser Welt.
Egal ob gesund oder krank.
Aber: Schon ein gesundes Kind bringt einen an Grenzen.
Ein krankes Kind kann nicht jeder aufziehen. Ich könnte es wohl nicht und ich danke allen Mächten jeden Tag aufs neue das mein Sohn gesund ist.
Trisomie 21.. Klingt ja schon viel besser als die Begriffe von früher.
Meine Cousine hat es. Sie lebt so selbstständig wie es geht in einem betreuten Wohnen, ihre Eltern haben dafür aber alles aufgegeben.
Und immer die Angst: Was ist wenn wir nicht mehr sind? Was wird aus unserer Tochter?
Bis zuletzt haben beide viel gearbeitet, jeden Cent umgedreht, sich nichts gegönnt, nur damit genug Geld auf dem Treuhandkonto ist, damit ihre Tochter immer, wirklich immer gut betreut werden kann.
Sie haben ihr Leben nach der Geburt ihrer Tochter aufgegeben, haben ihre Hobbys aufgegeben, einfach um dieser großen Verantwortung gerecht zu werden.
Ich habe die allergrößte Hochachtung vor ihnen gehabt und sie haben meine Cousine zu einem wunderbaren Menschen erzogen.
Aber sie, diese beiden Eltern, die sind auf der Strecke geblieben….
Dass die Eltern dabei auf der Strecke bleiben, liegt aber zu einem nicht unerheblichen Teil an den Rahmenbedingungen – zumindest in den meisten Fällen. Es gibt für viele Familien einfach zu wenig Unterstützung.
Interessant dazu wäre auch die Meing der betroffenen Eltern. Oft empfinden die das nämlich ganz anders als wir es von außen wahrnehmen.
Meine Freundin hat einen schwerst mehrfach behinderten Sohn – in Folge eines ärztlichen “Kunstfehlers” bei der Geburtshilfe, da hätte auch kein Test geholfen. Sie hat aus Sicht Aussenstehender viel bis alles aufgegeben um dieses Kind großzuziehen und das ist auch heute, wo er mitte 20 ist noch nicht viel anders und wird solange sie lebt so sein. Natürlich sind da die Sorgen was sein wird wenn sie mal nicht mehr ist, natürlich ist da das Sparen und Einschränken um seiner Schwester zu ersparen irgendwann für ihn aufkommen zu müssen. Natürlich sind da unendlich viele geweinte Tränen. Und ebenso natürlich liebt sie diesen Sohn so, wie er ist und was wichtiger ist – sie ist glücklich mit ihm und ihrem Leben und sagt, das er ihr sehr viel gegeben hat, was sie ohne ihn MIT seiner Behinderung nicht erlebt hätte…
Ich glaube auch, dass Außenstehende das Leben von Eltern von behinderten Kindern immer als “traurig” bezeichnen oder ansehen, obwohl die Eltern selber eine ganz andere Perspektive haben. Jemand, der nicht in der Situation selber drin ist, kann es auch einfach nicht beurteilen. Man kann nicht das Leben anderer beurteilen, weil man es nun mal nicht lebt.
Seemädel, Hamradis und Claudia:
Ja, das Drumherum ist falsch, das wollte ich mit meinem Kommentar auch ausdrücken, ist wohl nicht so angekommen.
Außenstehend war ich bei dieser Familie nicht, denn es ist meine Familie, die ich trotz großer Entfernung oft gesehen habe.
Nirgendwo schrieb ich davon das sie ihre Tochter nicht geliebt haben.
Im Gegenteil, gerade weil sie beide ihre Tochter liebten haben sie soviel aufgegeben.
Ebenso schrieb ich nichts von einem “traurigen Leben”, denn sie hatten ihr lebendes Kind und kein totes.
Es ist nunmal Fakt das sich das Leben mit Kind schon ziemlich ändert.
Mit einem Kind das durch Behinderung noch mehr Pflege/Zeit/etc braucht ändert sich das Leben noch um vieles mehr.
Babysitter? Geht nicht, je nach Schweregrad müsste es eine Pflegefachkraft sein.
Der Alltag muss gut durchgeplant sein, das Notfallnetz muss noch um einiges stabiler sein als sonst und noch vieles mehr.
Meine Großtante und ihr Mann haben ihre Entscheidung ihr Kind zu behalten nie bereut. Nicht einen Tag im Leben.
Aber vieles von dem, was diese beiden Menschen ausmachte musste auf der Strecke bleiben, aufgrund der noch größeren Verantwortung und dem fehlenden Rückhalt in der Gesellschaft, besonders die fehlenden Hilfe im Finanziellen.
Den einen Test zu erlauben und den früheren zu verbieten find ich genauso schwachsinnig wie Präimplantationsdiagnostik zu verbieten, aber es dann zu erlauben, das implantierte Kind bei viel später im Mutterleib festgeställten “Schäden” abzutreiben.
Ein bisschen schizophren, das.
Ich möchte auch mal etwas sagen, sonst eher still hier
Es würde für mich deshalb außer Frage stehen eine Abtreibung vorzunehmen.
Ich finde, Eltern darf es zustehen das testen zu lassen. Jeder sollte selbst über sich und sein Kind bestimmen sollen.
Ich habe nicht vor den Test dann mal zu machen, kann aber trotzdem jeden der anders denkt verstehen.
In meiner Familie gibt es eine kleine Prinzessin mit T21, und sie ist unser absoluter Sonnenschein
Beate Lakotta hat 2009 einen sehr berührenden, nachdenklich machenden und durchaus kontroversen Artikel für den Spiegel geschrieben. “Der Ludwig lacht.”
“Weil Ärzte eine Spätabtreibung ablehnten, lebt eine Familie in München mit einem Kind, das sie so nicht haben wollte. Heute ist Ludwig zwei Jahre alt und geistig und körperlich schwer behindert.”
Vier Seiten auf spiegel-online: http://www.spiegel.de/spiegel/a-631869.html
Ich habe mir keine Gedanken gemacht, ob mein Kind gesund sein würde (was es war und ist). Ich habe es so genommen, wie es eben ist. Weder Frauenarzt noch Hebamme haben jemals etwas in der Richtung gesagt, es war immer alles prima, keine Panikmache. In dieser Beziehung war die Schwangerschaft sehr entspannt. Hätte es jemals ein zweites Kind gegeben, hätte ich es wieder genauso gehalten. Wer aber denkt, er müsse das vorher wissen, weil er eben die Konsequenzen eines behinderten Kindes nicht tragen will, muss das dann auch mit sich selbst ausmachen, was passiert, wenn aus einer Verdachtsdiagnose eine Gewissheit wird.
Den Text finde ich sehr berührend – aber nicht positiv…
Auch mit sehr viel Empathie kann ich nicht nachvollziehen wie man bereit sein kann ein Kind in der 35. SSW noch “abzutreiben”, weil es wahrscheinlich (nichtmal 100%ig sicher!) behindert sein wird. Das hat ja mit Abtreibung auch schon nicht mehr das geringste zu tun. Das das – Rechtslage hin oder her – kein Artzt zu tun bereit ist kann ich sehr gut nachvollziehen. Dafür wird man doch nicht Arzt, oder??? Wann kommt dann der Tag, an dem man ein behindert geborenes Kind euthanasieren darf???
Nee, das kann und will ich nicht verstehen.
Ich kann mich erinnern, dass der Spiegel-Artikel mir damals schon Bauchweh bereitet hat. Also eine “Abtreibung” in der 35. Woche ist nun wirklich eher eine Kindtötung als alles andere, denn Kinder, die zu diesem Zeitpunkt durch z.B. frühe Wehen auf die Welt kommen, sind ohne technische Hilfsmittel lebensfähig. Mag sein, dass das noch als “Spätabtreibung” zählt (rechtlich), ich kann aber verstehen, dass das kein Arzt mehr macht. Und wenn das Kind unter der Geburt durch einen Sauerstoffmangel eine Behinderung erfährt, was dann? Lässt man es dann im Kreissaal liegen?
Bitte nicht mißverstehen, ich lehne Abtreibungen nicht grundsätzlich ab. Ich bin auch der festen Überzeugung, dass ein behindertes Kind glücklich werden kann, ein ungeliebtes, weil ungewolltes aber eher nicht, ob nun behindert oder nicht. Daher sollte man keine Familie zu einem behinderten Kind “zwingen” indem man die Abtreibung verhindert. Aber Menschen, die sich dem nicht gewachsen fühlen, brauchen Hilfe, keine Ablehnung.
Ich finde den neuen Test deswegen gut, weil er den werdenden Familien (schließlich ist ja nicht nur die Mutter betroffen) eine Möglichkeit bietet, risikolos wenigstens ein großes Maß an Info zu erhalten und sich, im Fall der Fälle, auch in Ruhe auf ein behindertes Kind einzustellen.
bauchweh macht er einem. aber auch nachdenklich – denn diese eltern wurden gegen die gesetzeslage gezwungen, das kind zu bekommen. und dann allein gelassen mit allem folgenden. und das soll richtig sein? eine spätabtreibung ist nichts schönes, ja. aber es ist erlaubt! und wenn menschen wie die eltern in dem artikel es glaubhaft begründen können, dann kann man doch nicht scheinheilig ablehnen, nur weil der gute ruf (der klinik) gefährdet ist. weil man das halt im katholischen bayern nicht macht.
ich glaube, es ist einfach zu sagen “das muss dann schon irgendwie gehen”. aber ein kind mit einer richtigen geistige schwerbehinderung (wie in dem artikel) zu pflegen und mit all den widerständen in sachen geld, unterstützung und gesellschaft zu recht zu kommen, ist manchmal so schwer, dass menschen daran zugrunde gehen. und letztendlich damit auch das geborene kind.
der vergleich, man weiß ja nie, ob ein kind schwer krank wird und dann kann man auch nichts machen, hinkt gewaltig. wenn in der schwangerschaft eine schwere behinderung festgestellt wird, haben die eltern eine option, eine entscheidungsfreiheit. wenn es später kommt MÜSSEN sie es so nehmen und im Zweifel kaputt dran gehen. je nach dem.
ach mist, ich schreib schon wieder zuviel, was mit dem test nichts zu tun hat.
Fazit: entweder man verschärft die gesetzeslage eindeutig. oder man lässt auch spätabbrüche zu, alles anderes ist ein schlechter scherz!
Wozu dienen denn diese Tests, wenn nicht dazu, sich gegen ein (eventuell) behindertes Kind zu entscheiden? Sonst muss man solche Tests, in welcher Form auch immer, doch gar nicht machen, oder?
Es gibt da wahrlich keine Antwort und niemand sollte meinen, er könne nachvollziehen, was in Menschen vorgeht, die in behindertes Kind bekommen, aber ich habe dennoch Bauchweh dabei, lebensfähige Kinder wegen einer Behinderung abzutreiben.
Wer wagt es, zu entscheiden, welches Leben lebenswert ist?
Wo ist da die Grenze?
Und in welcher Gesellschaft leben wir, in der “soetwas” nicht mehr “passieren muss”?
Also mich gruselt es da.
Aber auch T21 ist weit gestaffelt und nicht immer ist sie mit dem Leben vereinbar.
Ja, es ist eine Selektion von Leben, aber sicher keine leichte Entscheidung.
Diese Entscheidung beeinflusst nicht nur das Leben der Eltern,
sondern der ganzen Familie.
T21 sind tolle Kinder, ja und auch lebenswert auf jeden Fall.
Aber sie sind nie eigenständig und wer übernimmt nach den Eltern diese Pflege,
denn sie bleiben ja nicht immer klein und niedlich.
Sie werden zu Teens und zu Erwachsenen.
Soll man das dann den Geschwistern überlassen,
die sowie so schon immer zurück stecken mussten.
Ich habe lange überlegt, ob ich die Untersuchung machen lasse oder nicht.
Als ich mich dafür entschieden hatte war mir auch klar was ich tun würde im Fall des Falles.
Diese Entscheidung ist so schwer und wie auch jeder sich entscheidet, dann ist das so auch richtig.
Ja, und krank werden kann jedes Kind zu jeder Zeit und manchmal wird einem eine Entscheidung einfach abgenommen. Ja und dann versucht man das Beste daraus zu machen. Und dann liebt man es so oder so.
Dass es unterschiedliche Ausprägungen von Behinderungen gibt, ist mir schon klar, auch unterschiedliche Ausprägungen bei T21. Deshalb sprach ich von lebensfähigen Kindern mit Behinderung.
Aber heutzutage gibt es so wunderbare, breit gefächerte Angebote gerade für Menschen mit Down-Syndrom, die auch im Erwachsenenalter ein gutes, erfülltes Leben außerhalb der Familie ermöglichen.
Mein Schwager (wird morgen 42) hat das Down-Sydnrom und lebt nach 25 Jahren zu Hause in so einer Einrichtung, er geht arbeiten, hat es in die Außenwohngruppe geschafft, hat Hobbys, fährt in (betreuten) Urlaub und führt, soweit man das von außen beurteilen kann, ein zufriedenes, reiches Leben.
Er wollte auch ausziehen, nachdem er gesehen hat, dass die Geschwister nach und nach ausgezogen sind, auch behinderte Menschen wollen Selbständigkeit und Unabhänigkeit von den geliebten Eltern. Vollständige Selbständigkeit wird es bei meinem Schwager aber nie geben.
Da müssen Geschwister keine Pflege übernehmen, man besucht sich, unternimmt etwas zusammen, ganz wie gesunde Geschwister. Unser Kind liebt seinen Onkel heiß und innig, die beiden sind ein Herz und eine Seele.
Die Betreuer begleiten die Wohngruppenmitglieder zu Ärzten usw., natürlich muss die Familie, d.h. wir, im “Notfall” da sein, aber ist das nicht immer so, wenn man als Familie zusammenhält?
Mein Mann lehnt vorgeburtliche Tests vehement ab und zwar mit der Begründung: “Sollte mein Bruder etwa nicht leben dürfen?”
Nein, man kann diese Entscheidung niemandem abnehmen oder vorschreiben, mich erschreckt aber dennoch, dass viele Menschen zu wissen glauben, was “lebenswert” ist bzw. was sie zu bewältigen meinen. Man wächst mit seinen Aufgaben. Meine Schwiegereltern hätten sich am Anfang auch nicht träumen lassen, dass sie diese Aufgabe so gut meistertn und es war alles andere als einfach, das ist völlig klar.
Warum muss ein solcher Test so ausgelegt werden das sich die Eltern eine Abtreibung überlegen müssten?
Wir würden ein Kind mit Down Syndrom niemals Abtreiben. Mein Mann arbeitet als Heilerziehungspfleger mit behinderten Menschen. Und auch ich habe schon mit behinderten Menschen gearbeitet. Und das Down Syndrom kann so verschiedene Ausprägungen haben! Bei manchen ist es sehr stark, so wie die meisten es kennen, weil diese behinderten Menschen stark auffallen. Es gibt aber auch Menschen mit diesem Gendefekt bei denen es kaum auffällt! Die nur in der Entwicklung etwas verzögert sind und die vielleicht in manchen lebensbereichen etwas weniger “fit” sind als Menschen ohne diesen Gendefekt.
Trisomie 21 heist nicht unweigerlich einen verblödeten Menschen vor sich zu haben der sein Leben lang nicht auf eigenen Beinen stehen kann!
Grade mit den heutigen Fördermöglichkeiten kann ein Großteil von ihnen ein selbstständiges Leben führen!!
Und dennoch würde ich diesen Test vermutlich machen. Um mich darauf vorbereiten zu können wenn dieser Gendefekt denn vorliegen würde.
Warum muss man diesen Test als Stigmatisierung verstehen? Ich verstehe in als Chance, das die werdenden Eltern zeit haben sich darauf vor zu bereiten und sich informieren können! Und kurz nicht nach der Geburt plötzlich im sprichwörtlichen kalten Wasser liegen und gar nicht wissen worum es eigentlich geht.
Ich war immer der Meinung, dass ich jedes Kind annehmen werde, so wie es kommt!
Heute denke ich anders darüber!
Ich könnte mit dieser Belastung dauerhaft nicht umgehen.
Downsyndrom Kinder und Erwachsene kenne ich einige, nur habe ich bis vor 6 Jahren immer nur die “Vorzeige Downies” kennengelernt, die es mit etwas Hilfe im Alltag schaffen, ein erfülltes und fast selbständiges Leben zu führen.
Bei einem befreundeten Paar kam vor 6 Jahren dann überraschend die Tochter mit Downsyndrom zur Welt.
Man war darauf nicht vorbereitet und fiel in ein Loch.
Nach einiger Zeit haben sie sich wieder gefangen und konnten gut mit der Situation umgehen.
Dies hielt aber nicht lange, da die Kleine so ziemlich alles mitgenommen hat, was sie konnte.
Sie leidet unter Epilepsie, Autismus, Herzfehler, Muskelschwäche und vielen anderen Dingen, die den Alltag für die Eltern und Geschwister wirklich schwer machen.
Mit 6 Jahren kann sie noch nicht laufen, nicht selbständig essen, nicht sprechen….
Die älteren Geschwister müssen zurück stecken, da die Therapieen einfach sehr zeitintensiv sind.
Es gibt finanzielle Unterstützung, aber das macht die Situation für alle nicht besser!
Es fehlt an Verständnis, Aufklärung und Offenheit gegenüber dem anders sein.
Die Gesellschaft will keine behinderten Kinder und noch weniger, wenn diese plötzlich zu krampfen beginnen bzw. “komische” Laute von sich geben.
Speichel, der aus dem Mundwinkel läuft, weil die Maus was “erzählen” möchte, widert das Umfeld an!
Man wird als Familie mit behinderten Kindern ausgegrenzt.
Nachdem ich bei unseren Freunden sehe, wie belastend so etwas sein kann, denke ich ganz anders darüber und möchte mir kein Urteil über irgendwelche Tests und die darauf folgenden Entscheidungen der Eltern erlauben!
Wer sich ein Leben mit behinderten Kind zutraut, dem gratuliere ich von Herzen zur Entscheidung für ein besonderes Kind.
Die, die sich gegen ein besonderes Kind entscheiden müssen (aus welchen Gründen auch immer), haben es nicht verdient, sich für ihre Entscheidung rechtfertigen zu müssen, denn an so einer Entscheidung muss man auch ein Leben lang beißen und lernen, damit klar zu kommen.
LG Nine
Mal eine Frage, ich kann mein Kind doch auch nach der Geburt zur Adoption freigeben, oder? Wenn ich also selbst auf keinen Fall damit umgehen kann, muss ich doch trotzdem nicht töten, sondern könnte trotzdem Leben schenken, oder?
Zwar habe ich das selbst nicht vor, doch ist das der Grund, weshalb ich nicht übermäßig viel Verständnis für Abtreibungen habe. Viele Familie wollen so gerne ein Kind, vielen Frauen traue ich auch zu, mit einem besonderen Kind umzugehen. Warum sollte ich Leben auslöschen, das an anderer Stelle willkommen ist?
Ja, man kann ein Kind zur Adoption freigeben. Allerdings ist das emotional leichter gesagt als getan, selbst wenn man sich nicht in der Lage sieht, das Kind selbst groß zu ziehen. Ich sage damit NICHT, dass man Kinder lieber abtreiben soll, überhaupt nicht und als Adoptivmutter schon mal gar nicht. Ich weise schlicht darauf hin, dass dieser Schritt emotional oft als schwerer als eine Abtreibung empfunden wird. Ein Kind 9 Monate lang in sich zu tragen, es dann weg zu geben, zu wissen, dass se da ist, dass da irgendwo ein Kind aufwächst, das das eigene ist, ganz ganz schwierig, viele abgebende Mütter leiden darunter ein Leben lang massiv.
Und dann muss man der Tatsache ins Auge blicken, dass behinderte Kinder, egal ob als Pflege- oder Adoptivkinder viel, viel geringere Chancen haben, eine Familie zu finden. Viele, wenn nicht die meisten Paare, schließen schon im Vorfeld (d.h. bei den Gesprächen mit dem Jugendamt) Behinderungen aus. Es gibt sie, die Familien, die sich der Aufgabe stellen, ein behindertes Kind auf zu nehmen, aber sie sind selten, alleine schon deshalb, weil auch gesunde Pflege- und Adoptivkinder ihr “Päckchen” tragen und häufig sehr viel mehr Therapien und Aufmerksamkeit brauchen als leibliche Kinder, die keine traumatischen Erlebnisse hatten. Zu diesem “Rucksack” an möglichen Problemen noch eine Behinderung zu gesellen, das ist oft mehr als eine normale Familie leisten kann.
Ich frage mich immer, warum sich eigentlich immer alles um Trisomie 21 dreht – und ja, natürlich gibt es das in wahnsinnig vielen Ausprägungen – aber warum fragt nie jemand nach Tests, um Trisomie 13, 18 etc. festzustellen – die zu viel gravierenderen “Schäden” führen können? Ich beobachte diese Entwicklung mit sehr traurigen Augen. Unsere Tochter kam mit Trisomie 21 zur Welt, ohne das wir das vorher wussten – und wir hatten ein tolles Umfeld, in dem das alles sehr positiv aufgefangen wurde. Sie ist mit 9 Monaten verstorben- an einer Lungenerkrankung, die so gesehen nicht direkt mit Trisomie 21 zu tun hatte, und ich wäre froh, wenn sie heute noch bei uns wäre. Sie hat uns auf ihre ganz besondere Art und Weise tief glücklich gemacht. Von ihrem Lachen zehren wir noch heute, wenn wir besonders traurig sind.
Ich glaube, das die Menschen hier einfach mit dem “Anders-Sein” nicht zurecht kommen. In Amerika bemühen sich Menschen, die Kinder adoptieren möchten, um Kinder mit Down-Syndrom – weil eben zu großen Stücken ein ganz normales Leben möglich ist. Nicht immer, aber oftmals.
Ich finde, dass man Eltern wenigstens ermöglichen sollte, zu erfahren, ob sie ein gesundes Kind bekommen oder nicht. Was diese dann mit dem Testergebnis anfangen, ist deren Sache. Es gibt ja auch durchaus Eltern, die sich trotz des Wissens, dass sie ein nicht vollkommen gesundes Kind bekommen werden, dafür entscheiden. Dann kann solch ein Testergebnis helfen sich auf die kommende Situation vorzubereiten.
Ich habe in meinen beiden Schwangerschaften den Triple-Test gemacht, in dem Wissen, dass ich bestenfalls eine statistische Wahrscheinlichkeit erfahre und keineswegs Gewissheit. Einer Fruchtwasseruntersuchung hätte ich – auch bei ungünstiger Prognose des Triple Tests – nie zugestimmt, des Fehlgeburts-Risikos wegen. Als Spätgebärende kennt man die Risiken und wir wollten das Kind beide Male. Eine Abtreibung wäre also ohnehin nicht in Frage gekommen. Aber einen Bluttest hätte ich gemacht. Um Gewissheit zu haben und – falls der Test eine Behinderung ergeben hätte – mich optimal auf dieses “besondere” Kind vorbereiten zu können.
ich finde, der test hat per se nichts mit “wir sortieren trisomie 21-kinder aus” zu tun. dass ist eine sichtweise, die immer wieder gern darüber gelegt wird. ganz objektiv gesagt, ist es keine andere situation wie vorher, nur dass die untersuchung das ungeborene keinem risiko ausgesetzt ist wie bei der fruchtwasseruntersuchung. und abgetrieben werden ja nicht 90% der trisomie 21-kinder, sondern 90 % bei denen es per punktion festgestellt wird.
die entscheidung fällen allein die eltern und verurteilen kann man sie dafür nicht. erst wenn man selbst in dieser situation ist, kann man das nachvollziehen. und kein elternpaar wird sich die entscheidung leicht machen.
was wünschenswerter und wichtiger ist, dass die eltern VOR der untersuchung kompetent begleitet werden und beraten werden. denn für viele ist es immer noch die “wir sichern mal ab, dass das kind gesund ist” und rechnen gar nicht damit, dass ein negatives ergebnis rauskommt. dann steht man da und weiß nicht weiter.
DAVOR müssen sich alle beteiligten gedanken machen: wie gehen wir mit dem ergebnis, gleich welcher art um. und da mangelt es an unterstützung meiner ansicht nach.
was die forschung und verbesserung der pränatalen diagnostik betrifft – irgendwann in naher zukunft (oder vielleicht kann man es schon?) wird es möglich sein, das gesamte erbgut zu identifizieren. und dann wird es noch kritischer: wenn wir jetzt schon nicht in der lage sind, mit der diagnose trisomie 21 so umzugehen, dass eltern nicht allein gelassen werden mit der entscheidung (für die untersuchung oder dagegen, für das kind oder dagegen etc), wie soll es dann mit chorea huntington, mukoviszidose etc. aussehen?)
ganz persönlich: ich mag extremargumentierer nicht. und die sind jetzt wieder da. Statements wie “Behinderte werden ab jetzt aussortiert” oder “ist doch nur forschung, stellt euch nicht so an” sind nur zwei pole einer diskussion, die viel zu polemisch geführt wird und in der andere leicht verurteilt werden, gleich welche position sie einnehmen.
toleranz und respekt für alle!!
Wer ein bisschen wissen will, wie das so ist als Familie mit einem Kind mit Downsyndrom zu leben, dem empfehle ich, sich hier mal durch die Blogs zu klicken.
http://downsyndromblogs.blogspot.de/
Besonders schön geschrieben: http://www.fairybread.com/
Zur Diskussion möchte ich sagen: Wer sich entscheidet, ein Kind zu bekommen, sollte das meiner persönlichen Meinung nach ganz oder gar nicht tun.
Ich finde es traurig, dass so willkürlich gerade die Kinder mit Downsyndrom aussortiert werden, nur weil man dies so leicht im voraus herausfinden kann.
Später im Leben kann ein Kind -oder Erwachsener- depressiv werden oder einen Unfall haben oder kriminell sein oder einer Sekte beitreten oder, oder, oder. Viele sagen ja, sie würden gerade sich ein Leben mit einem behinderten Kind nicht zutrauen. Ja, was macht man dann, wenn das kerngesunde Töchterchen zum Beispiel mit 11 Jahren magersüchtig wird?
Wenn man ein Kind bekommt, sagt man doch ja zu dem Leben des Kindes. Es gibt vieles, was man sich für ein Kind wohl nicht wünscht, dazu zählt sicherlich für die allermeisten Leute das Downsyndrom, besonders wegen der Gefahr für Herzfehler und andere gesundheitliche Komplikationen. Aber -meiner Überzeugung nach- ist das dann Teil des LEBENS, und nicht Grund für den absichtlichen Tod.
Das hast Du schön geschrieben. Ich kann Dir da nur zustimmen. Und danke für den link, der ist bestimmt auch sehr hilfreich für Menschen die sich interessieren.
Herzliche Grüße’
Ein kleiner Nachtrag: Was ich geschrieben hatte, soll bitte niemand als Angriff verstehen oder als Verurteilung gegenüber Familien, die sich für eine Abtreibung entschieden haben.
Für mich geht es um die grundsätzliche Frage, Kinder haben& was das bedeutet, weil ich darüber gerade viel nachdenke.
Ich möche mir ganz sicher nicht anmaßen, über Menschen zu urteilen, die schwierige Entscheidungen fällen mussten oder fällten.
“Haben Eltern nicht das Recht auf ein gesundes Kind?”
Gegenfrage:
Hat ein behindertes Kind kein Recht auf Leben?
Ist es nicht Sache der Eltern zu entscheiden?
Jedes (werdende) Elternpaar hat das Recht diesen Test machen zu lassen.
Jedes (werdende) Elternpaar hat das Recht diesen Test nicht zu machen.
Und die Entscheidung, die diese Eltern aufgrund eines Testes treffen, hat niemanden zu interessieren als die (werdenden) Eltern.
Genau so.
Ein Recht auf ein gesundes Kind gibt es genauso wenig, wie ein Recht auf ein Kind überhaupt. Das mal vorneweg.
Allerdings – was jetzt folgt ist eine Beschreibung der Lebessituation von Freunden meiner Eltern.
1975 1. Kind – Trisomie 21 (oder mongoloid, wie man damals sagte). Tests gab’s noch nicht, die Frau war auch bei der Schwangerschaft 25, also wäre auch keiner auf die Idee gekommen, das Kind könne wegen hohen Alters der Mutter irgendwie behindert sein. War’s aber trotzdem. Man mußte damit leben, und solange der Sohn klein war ging das ganz gut. Dann kam der jüngere – gesunde – Bruder. Und damit die Probleme.
Der jüngere nahm natürlich den älteren als “Vorbild” und “spielte” lange Jahre behindert. Ihm zu erklären, dass das vom Bruder abgeschaute Verhalten nicht “normal” ist, war schon schwer genug. Dann konzentrierte sich natürlich die Aufmerksamkeit der Eltern vor allem auf den Behinderten. Darunter litt der Jüngere extremst. Um es abzukürzen:
Der jüngere, wurde bereits im Teenageralter zum drogenabhängigen Alkoholiker. Den Eltern fiel es erst viel zu spät auf, was er für Rrobleme hatte.
DENN – und nun kommt das denn: Ja, es gibt T21 Leute, die fast normal leben können. Aber weiß man das vorher? Nein. Dieser Mann gehört nicht dazu. Um auch die abzukürzen: Er ist nicht alleine lebensfähig, musste sogar in eine geschlossene Einrichtung, weil er ab der Pubertät Mädchen angefallen hat, denn der Sexualtrieb war halt nunmal da, aber dass eine Vergewaltigung einfach nicht geht konnte man ihm leider nicht begreiflich machen.
Die Familie wurde zwar nicht ganz allein gelassen, ist aber daran fast zerbrochen. Der jüngere Bruder ist es gewiss. Ein “mit Behinderten kann mangenauso leben, nur halt anders” ist so einfach gesagt. Alle können das halt nicht.
Ganz ehrlich: Ich bin mir nicht sicher, ob ich es könnte, nachdem ich diese Situation miterlebt hab.
Zum eigentlichen Thema: Daher finde ich es gut, auf Behinderungen testen zu können. Und ich bin mir ziemlich sicher – die Entscheidung macht sich dann keiner leicht. Ich hab selbst einen 9 Wochen alten Sohn, ich habe die Nackenfaltenmessung machen lassen, als da alles ok war nichts weiter. Aufgrund des Fehlgeburtrisikos. Den Bluttest hätte ich vllt doch machen lassen. Und nein – ich bin mir sicher, dass im Falle einer Behinderung mir die Entscheidung zur Abtreibung NICHT leicht gefallen wäre. Damit hätte man erst mal leben müssen. Und das gilt wohl für alle.
Von daher finde ich es Quatsch zu behaupten, dass es das leichter machen würde.
Wir standen vor dieser Entscheidung. In der 24 ssw bekamen wir die Diagnose das wahrscheinlich Junior Trisomie 21 hat.
Ein 2 Arzt war der gleichen Meinung.
Einige schlaflose Nächte später haben wir den Termin zur Fruchtwasseruntersuchung abgesagt.
Wir wollten es gar nicht wissen – wir hätten genommen was kommt.
Junior ist vor 3 Wochen 6 Jahre geworden und kerngesund.